Carnets Jurassiens

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Association le Sillon Comtois

L’immense chagrin des grands-parents d’un autiste

Le mercredi 17 juin 2015, par Blanche de Mirebel

Grand-père d’un jeune autiste, ce médecin aimé et respecté des ses patients décide au moment de prendre sa retraite à la fin du siècle dernier de se consacrer entièrement à l’avenir de son petit-fils. Avec son épouse, il renonça à bien des projets, des relations et des loisirs qui caractérisent généralement le temps de la retraite.

Le couple se lança avec une obstination peu commune dans une bataille difficile. C’était à une époque où le mouvement en faveur des autistes émergeait dans un climat plus marqué par l’ignorance des réalités que par une authentique indifférence. Mais même les pionniers du mouvement parental à qui le regard modifié et enrichi sur le handicap mental, marquaient une certaine frilosité.

La réputation de notre grand-père médecin lui permettait cependant de réunir des forces amies agissantes et des parents concernés au premier chef. Quelques quarante années après le mouvement Les Papillons Blancs, un nouveau Sillon était creusé en terre jurassienne au point de donner son nom à la nouvelle association, le Sillon Comtois.

Un Sillon convoité

Globalement, l’Institution fonctionnait correctement avec l’appui des collectivités locales concernées. Les grincheux continuaient mezza voce à critiquer, à l’aveugle et dans l’irrespect. Et puis survint la période des évolutions réglementaires poussant à la concentration (industrielle !?) des institutions sociales.

C’était à qui ramènerait la meilleure prise dans son empire. Cette unique association jurassienne consacrée à l’autisme, le Sillon comtois donc, constituait une pépite de choix. Cela pouvait se concevoir dès le moment où les éventuels partenariats avec une autre association respectaient l’autonomie et les valeurs défendues par les fondateurs. C’est pourquoi une ère de relative anarchie (du moins à en croire rumeurs, documents de travail, etc.) s’ouvrit.

Quels pouvaient en être les responsables ? Bien sûr les familles, les éternelles insatisfaites, les empêcheuses de tourner en rond, ces inintelligentes incapables de saisir les subtilités administratives pourtant chaussées de gros sabots… Une pensée se voulant moderne décréta que les familles étaient non grata dans les associations gestionnaires.

Un Sillon menacé

La loi de l’espèce veut que pour se débarrasser de son chien l’on dise qu’il a la rage. A prix d’or, des experts (chapeau pointu turlututu) appelés à la rescousse se penchent comme les médecins de Molière sur des maux plus ou moins réels, plus ou moins supposés.

Mais les familles et leurs amis ne l’entendaient pas de cette oreille. Le président, très bon connaisseur des questions sociales, défend les siens avec énergie et dénonce l’impuissance dans laquelle on l’a réduit, en lui coupant les voies de l’information. Il demande « la reconnaissance du bénévolat, le respect du conseil d’administration par la tutelle », etc. (articles de la presse locale).

C’en est trop. Peut-être qu’au hasard d’une instruction ultérieure et tardive on en saura davantage. Pour l’instant, l’agrément donné à l’association, qui lui permet de fonctionner normalement, est en suspens. Certains « décideurs » sont pour le transférer à une autre association. Le grand-père fondateur et son épouse sont au martyr.

Ne pas affaiblir le mouvement parental

Mais l’histoire est loin d’être terminée. Certains élus, dans leur hâte de repousser le plus loin possible ces familles « embêtantes », verraient bien une association nationale, d’essence purement administrative, prendre le relais ! Souvent, ce sont les mêmes élus qui revendiquent davantage de services de proximité, surtout en milieu rural – ce qui est le cas de la présente et triste histoire.

D’autres décideurs, plus raisonnables, penchent pour une solution locale qui exige peut-être une certaine diplomatie mais qui exprime une réelle compréhension des autistes et de leurs familles. Ils comprennent qu’affaiblir le mouvement parental constitue une faute politique, même si cette dernière est parfois partagée.

Il ne faut pas oublier que les parents, du fait de la nature de l’autisme, vivent une forme plus ou moins grande de séparation avec leur enfant. Leur en infliger une seconde devrait retenir l’attention…

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